自己紹介
はじめまして！！
ブログ管理人、本気です子です。
趣味はフランス刺しゅう、ビーズ刺しゅう、ビーズステッチ、クロスステッチ、大人の塗り絵、色鉛筆収集、簡単なイラスト。
都内在住、今年49歳主婦です。（2023年時）
夢は在宅ワークで会社員並みの収入を得ること。何度もブログやクラウドソーシングに挑戦しつつ、体力なく寝込む日々を繰り返しています。
突然発症した気管支ぜんそく
私は2020年3月、仕事中に息切れを感じてからわずか1カ月で重度の気管支ぜんそくを発症しました。
後日談
今にして思えば、発症2、3年前から毎年春に軽い息苦しさを感じ、季節関係なく胸がチクチク痛み、自転車に乗ると息切れし、徐々に疲れやすくなるなど変調は現れていました。
初期症状を細かく説明します。
2020年3月、ある朝の通勤時、家を出ると口の中から喉にかけて無数の針で刺されたような激痛を感じ、急いでコンビニでマスクを買いました。
マスク効果で口の中の痛みは和らいだものの完全には治らず、のど飴で誤魔化していました。その日から毎日マスクが必要になったけど花粉かな？と思う程度で、花粉が終われば治るだろうと軽く考えていましたね。
口と喉が痛くなってから数日後、今度は仕事中に人と話をしてると息切れするんです。それも、ゼーゼーと肩が上下するほどの息切れです。座って話をしてるのに、なぜ息切れするのか全く見当がつかない状態でした。
息切れからさらに数日後、鼻水もくしゃみも出ないのにマスクを外せば口から喉へかけての激痛は変わらず。室内では症状が落ち着き、通勤中など外では少しずつ呼吸が苦しくなり始めました。
私は毎日なぜ？どうして？と思いながら、通勤途中に苦しくなったらお店などの建物内に逃げ込み、最寄駅から会社まで徒歩5分の道のりも苦しくて歩けないため、タクシーや会社の人に送ってもらって仕事を続けていました。もちろん早退して病院へ行ったり、土曜診療している病院へも毎週通い相談していましたが症状は悪化するばかり。
口と喉が痛くなった時、真っ先に季節的に花粉かな？と思った私は、会社近くの皮膚科で花粉症検査をしたのに花粉は異常なし。もともとアレルギー体質で敏感なのもあり、PM2.5とか黄砂とかアレルギー検査のできない物質で、季節性だろうから今だけ我慢していれば治るかもしれないと期待していました。
マスクを外すと口の中がひどく痛むのでアレルギーだろうと思った私は、抗ヒスタミン薬を飲んでいましたが改善されませんでした。
さらに数日後の通勤中、電車を途中下車するほどの息苦しさに襲われ、降りた駅構内のお店に逃げ込み、呼吸が落ち着くまで１時間以上お店の中でじっとしていました。会社に連絡し、落ち着いたタイミングで病院経由し帰宅。（この時通っていた小さな内科クリニックで、何の薬がいいのかもう分からないと言われてしまいました。）
この日を最後に会社に行かれなくなり、外出ができなくなりました。
ひどくなる症状
口の痛みと喉の痛みも徐々に悪化しはじめ、家の中でも呼吸が常に苦しくなり家事ができなくなりました。小さな病院では無理だと感じた私は大学病院を受診すると決め、外が苦しいから病院へ行くにもタクシーを使い、マスクもいろいろ試して、一番ましだったN95防塵マスクを着け、防毒マスクを持ち歩き、コンビニや逃げ場になる建物を常に頭に入れて行動するようになりました。
後日談
当時、普通の不織布マスクでは息苦しさに対して全く効果がなかったので、N95防塵マスクを使っていました。それでも不織布よりは多少マシな程度。買い物に行こうと外に出ても苦しさに我慢できず即帰宅はしょっちゅうです。今は高機能マスクや活性炭フィルターを使い、さらにゾレア（バイオ製剤）をやり始めてから買い物中に苦しくなることは減りました。
大学病院の耳鼻科でアレルギー相談
自宅から近い大学病院へ行き、まずは耳鼻科を受診し、喉奥を診てもらったところ、相当ひどかったようでしばらく通院となりました。呼吸が苦しくどうしたらいいのかわからないと相談したら、間違いなくアレルギーだからアレルギー薬を変えてあげると言ってもらえ、飲み薬と吸入薬を処方してもらいました。ただ、残念ながら効果は微弱、少しだけマシになった程度で苦しい状態は変わらず。吸入薬も合わず、何度も耳鼻科で相談していまいた。
救急外来
ある日の夕飯中、ものすごく苦しくなって救急外来を受診しました。病院待合室で看護師から問診を受けるとパルスオキシメーターのSpo2(酸素飽和度)は94と下がっていて、自分ではこの数字が何を意味するのかさっぱりわかっていませんでした。初めてステロイド点滴をし、その時の医師は内科医で、私の症状からぜんそくかもしれないから呼吸器内科を受診するように指導されました。初めて病名が出てきて、この時の医師に診察してもらえて良かったと心から感謝しました。
最初の大学病院呼吸器内科はひどすぎた
呼吸器内科医の対応はひどいものでした。
真っ先に一般的な呼吸器系の検査をしてもらいましたが、異常はありません。女性で太っているからメンタルだとか、苦しいのは病気じゃないとか、毎回ひどい対応でした。信じてもらうために、マスクを外して外を歩いた結果を伝えても（肺に激痛とSpo2 92）病気じゃないの一点張り。自分一人で通える（建物が大きく逃げ場が多数）病院はここだけだったから何としても薬を出してもらいたくて必死にお願いしていましたが、
あなたは病気じゃないから薬はいらない。
女性特有の不安からじゃないか。
心療内科に行った方がいい。
太っているからだ。
喘息じゃない。
何を相談しても突っぱねられていました。耳鼻科の通院が終わって薬が必要な状態だったので、いつもどうにかお願いして薬を出してもらう感じです。薬をもらう度に傷つく言葉を言われ、帰宅後悔しくて泣いてました。
極め付けは、
私はではあなたを診ることはできないから他の病院へ行ってほしい。
もし、アレルギーであるなら私はアレルギーは診れないからと三行半を突きつけられました。
この病院がひどかったのは、別の呼吸器内科医数人に診察してもらっても皆同じ結果だったこと。太っているとか、女性特有とか、薬はいらないとかね。
さすがに診る気がない病院に行ってもよくならないと私も吹っ切れました。他の病院へ移るからそれまでは薬を出して欲しいとお願いし、猛スピードで病院と医師を探しました。
探す病院の条件
家から車で30分以内が理想。途中にコンビニがあって移動中苦しくなったらコンビニトイレの密室に逃げられる道沿い。（密室、換気扇効果でトイレは楽なんです。）
診てもらいたい医師の条件
化学物質過敏症を相談できる医師。（この時は喘息だと思っていなかった）
後日談
転院してから3年目。初めて当時の紹介状を主治医に見せてもらいました。そしたらね、
病名：ぜんそく って書いてあったんですよ！！
さんざん病気じゃないと言っていたくせに何なのよ！！と怒り心頭です！！
新たな大学病院へ
今の主治医に出会ったのは発病から７ヶ月後ぐらいだったと記憶しています。主治医は初診時に”あなたは気管支喘息です”とはっきり病名を告げてくれました。さらに、精神的な面から喘息が悪化するから心療内科も受診して欲しいと言われ２、３回受診しましたが、その後は必要なし。
何度か通院し、私は気管支喘息＋化学物質過敏症の重症者と認識するようになりました。
普通の生活ができない、当時はくしゃみ1回も苦しい、料理するためにガスをつけると熱で苦しいなど。苦しいことを挙げたらキリがないほど毎日苦しい状態で、体力もどんどん落ちていきました。
化粧品の香り、ハンドクリームの香り、香水、柔軟剤、シャンプー・リンス含む整髪剤、広告や雑誌の印刷塗料、たばこ、シンナーや化学塗料、プラスチック製品の新品臭、空気清浄機から出るオゾン臭（メーカーによって感じないのもある）など、あらゆるものに反応します。
臭いが無いからと油断もできません。無臭でも突然喉が潰されるような窒息発作を起こしたり、マスクをして外出しても外は常に苦しく数分が限界です。マスクを外せば肺に激痛と呼吸困難で命の危険を感じるほどです。
家の中（室内）で生活するのがやっとな私は、自分の喘息症状度は重いレベル４と考え、主治医に確認しました。（喘息症状はレベル１軽症からレベル４重症まで）主治医の考えも同じで重症度４だけど、４のなかでも軽いほう。酸素を使わず寝たきりになってないから同じ重症者でも軽いほうだということでした。重症には変わりなく、過敏症もあるからねと。
今現在も同じ病院で同じ主治医にかかっています。主治医と自分の病状認識が一致していると安心して相談できますよね。（ちょっと遠いけど）
公共交通機関は使えない（タクシーは近場に限り）
公共交通機関はホームや停留所での待ち時間が待てません。バスや電車のコロナウィルス窓あけ換気対策は絶対苦しい、苦しくなっても逃げ場が無いので乗れません。タクシーは車の芳香剤や先客の残り香で何度も苦しくなっているので怖くて近場以外は乗れなくなりました。
日常生活は車が必須＆週に一度のまとめ買い＆室内でも動けない
私の日常は、”家の中でどれだけ安定させて生活するか”という状態です。
自宅から歩いて5分ほどのスーパーへ行くにも車です。歩いて行かれません。頑張って行けたとしても苦しくて買い物どころではなくなります。なので、家族がお休みの週末、スーパーでまとめ買いをしています。
私も普通自動車運転免許証は持っているんですが、運転して一人で買い物に行っても荷物が持てません。少し重たい荷物を持ったらすぐ苦しくなり始め、その後寝込みます。車が空いてるのも週末だけなので、結局まとめ買いの大量荷物は家族がほとんど持ちます。私が持てるのはトイレットペーパーとか箱ティッシュとかキッチンペーパーとかお菓子とか、、、、荷物持ち戦力外です。
今日は調子が良くて動けるかも！！と動いていると突然スタミナ切れを起こし疲労発作が始まり、眠れない苦しさを味わいます。この発作もとても辛いんですよ。胸が痛い、胸が苦しいなど、具合が悪い状態を何時間も我慢するしかないんです。
2023年4月 花粉で喘息悪化、呼吸困難で初めて入院
今年は喘息悪化で初めて入院しました。入院なんて出産以来初めてです。
2月頃からくしゃみ・鼻水症状で主治医に相談していました。
3月、常用薬だけでは苦しくなってしまい、追加で抗ヒスタミン薬を出してもらって飲んでいましたが、薬が合わなくて飲むのを止めました。私一人で通院できないので毎日我慢。家族の付き添いが可能な日に予約を取って受診していたけど、とにかく薬が合わなくて日に日に動けなくなっていきました。
4月、夜、苦しくて救急外来を受診し、その２日後、主治医の診察時には歩くのもやっとな状態になってしまい呼吸困難で緊急入院。13日間入院し、現在は体力回復に努めているところです。
追記 2023年
8月、3年ぶりに会った妹と楽しいおしゃべり4時間。苦しさは感じていたけど徐々に悪化。
発作止め吸入薬を使っても治らず救急受診。そのまま呼吸困難で5日間入院となり現在は体力回復に努めています。
花粉症検査に引っかからないけど悪化の原因は花粉
入院当初、病棟の医師たちに本当に花粉ですか？苦しいですか？何か原因を考えられますか？と最初の問診時に聞かれました。とにかく発作原因が検査に引っかからないので、何が原因か考えてくれているのが伝わってきました。
そこで！！かなり恥ずかしかったけど！！
いつかブログネタにしようと、くしゃみ・鼻水が出始めた頃から手帳を使い、かんたん絵日記で症状を記録していました。絵日記を医師チームに見せ、鼻症状から始まり、室内マスクが必要になり、苦しくて絵日記が書けなくなってその後空白まで。発症が2月で3月4月と徐々に悪化している経過がイラストで伝わり、医師チームも”悪化の原因は花粉だね”と納得したようでした。
肺は痛みを感じない臓器と言われていますが人それぞれ
入院中やることが絵日記だけだったから症状を別ノートに細かくメモっていました。
胸が痛くて呼吸が苦しくなる、拡張感で苦しい、圧迫感で苦しい、食後も苦しい、背中が苦しくて眠れないなど。苦しくなる場所や症状、時間、その時の行動も細かくネタ帳にメモ書きをしていました。肺は痛みを感じない臓器と言われていますが、私の場合は痛みから始まって苦しくなるので、その点もネタ帳メモを医師に見せることで発作だと認識してもらえました。
2023年現在、かんたん絵日記は書いては休みを繰り返しています。最優先事項が家事だから、体力がない私は絵日記を後回しにし続け、お休み状態です。
でもね！！簡単なイラストで記録した症状は伝わりやすく、私みたいに検査に引っかからない方は、症状が出始めたら記録することをおすすめします。
いつか負担なく書きやすいスタイルが確立できたらブログ記事にしたいと考えていますが、ちょっと先は長そうです。
まとめ
個人的な病気のことを長々と文章にしました。病気になる前、”喘息って咳がひどくて大変だよね”ぐらいに思っていた私は、息ができない、胸が苦しい、息が苦しい、胸が痛くなるなんて全く考えもしませんでした。
それに、見た目が太っている女性というだけで病気を診ようとしない医師の多さにも驚きました。
働けない、動けない、外出できないポンコツ。医療費はかかり、発作を起こさないために使えるものが限られ、お値段も高い。贅沢品じゃないと生きていけない金食い虫です。
それでもできることを見つけ、挑戦し、夢（在宅ワークで会社員並みの収入を得る）を叶えたいと思っています。目標のような夢ですが、普通の生活が難しい私には叶えたい願望でもあります。
ブログ更新は不定期になりますが頑張って続けていきますので、応援よろしくお願いします。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
2023年6月吉日
本気です子
